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Qué recolecta este sitio, qué no, y cómo comunicarte con nosotros al respecto.
Última actualización: septiembre de 2026
Este sitio lo opera MenGenics Research Program, la división de investigación y educación de MenGenics, 5040 NW 7th St, Suite 300, Miami, FL 33126. Preguntas sobre este aviso: info@mengenicsresearch.org.
Lo que nos envías. Si usas el formulario de colaboración, recibimos tu nombre, institución, correo, área de interés y tu mensaje. Si nos escribes o llamas, recibimos lo que decidas incluir. Los envíos del formulario los guarda nuestro proveedor de alojamiento, Netlify, y nos llegan por correo.
Registros del servidor. Nuestro proveedor de alojamiento guarda datos técnicos de cada visita — dirección IP, navegador y dispositivo, páginas solicitadas, fecha y hora — para operar y proteger el sitio.
Este sitio no instala cookies. No usa analítica, ni píxeles publicitarios, ni rastreo entre sitios. La tipografía y todos los demás archivos se sirven desde este mismo sitio, así que abrir una página no envía ninguna petición a servidores de terceros. No vendemos ni alquilamos información personal, y no usamos las consultas con fines publicitarios. No hay cuentas de usuario.
Este sitio no recolecta información de salud y no es un canal de atención médica. Por favor no envíes historias clínicas, resultados de laboratorio ni otros datos de salud por este sitio ni por correo.
El Programa no es una entidad cubierta por HIPAA y no publica un Aviso de Prácticas de Privacidad, porque no presta tratamiento, no factura atención médica y no conserva información de salud protegida. La atención clínica dentro del ecosistema MenGenics la prestan entidades con licencia independiente, que manejan sus propias obligaciones bajo HIPAA y emiten sus propios avisos.
Si más adelante el Programa realiza investigación con información de salud identificable, ese uso requerirá revisión de un comité de ética y autorización HIPAA individual o una exención documentada, y la información identificable solo se manejará en sistemas regidos por un Business Associate Agreement, cifrado y controles de acceso.
Usamos lo que nos envías solo para responder y evaluar tu consulta y para mantener un registro de la correspondencia profesional. La compartimos únicamente con los proveedores que operan el sitio y el correo — Netlify (alojamiento y almacenamiento del formulario) y Microsoft 365 (correo) — y cuando la ley lo exija.
Las consultas de colaboración y su correspondencia se conservan mientras la relación profesional lo requiera, y se eliminan si lo pides.
Escribe a info@mengenicsresearch.org para saber qué tenemos sobre ti, corregirlo, pedir que lo eliminemos o dejar de recibir comunicaciones. Pedirlo no cambia el trato que recibes.
El Programa no realiza hoy investigación con seres humanos y no usa datos de miembros ni de pacientes para investigación. Si eso cambia, la participación se regirá por el consentimiento informado de cada estudio y, donde corresponda, por autorización HIPAA y supervisión de un comité de ética. Este aviso no reemplaza esos documentos.
Este sitio está dirigido a personas mayores de 18 años. No recolectamos información de menores a sabiendas.
El sitio se opera desde Estados Unidos y la información que envías se procesa allí.
Cuando este aviso provisional sea reemplazado por la política completa, cambiará la fecha de arriba.